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Foto: TB-Pfingstandacht - A-Z
Foto: Ins Wasser fällt ein Stein - Musik­­Momente
Jenni, die Hauptperson im Vordergrund, blickt direkt in die Kamera. Im Hintergrund ist sie zu sehen, wie sie auf dem Boden sitzt und sich die Händen vor das Gesicht hält. Der Bildschirm zeigt den Titel "Themenmonat" und den Text "Jenni: LongCOVID. Die Krankheit mit den zwei Gesichtern."
Früher habe ich über Teilhabe geredet. Heute betrifft sie mich selbst. Inklusion beschäftigt mich nicht erst seit diesem Themenmonat. Ich habe erlebt, wie viel Widerstand das Thema auslösen kann und leider oft auch ausgelöst hat. Auch in Kirche und in Gemeinden. Damals war es für mich eine Perspektive von außen (oder zumindest dachte ich das, trotz verschiedener chronischer Krankheiten). Heute bin ich Betroffene.
Spätestens seit meiner Long-COVID-Diagnose Anfang 2023 hat sich mein Alltag spürbar verändert. Nicht nur äußerlich, sondern auch darin, wie ich mich selbst sehe und wahrnehme. Da gab es viele kleine und größere Verschiebungen, die ich erst mit der Zeit wirklich verstanden habe. Und diese Veränderungen haben etwas mit meiner Perspektive gemacht: Ich höre anders hin, wenn über Belastbarkeit gesprochen wird. Die der anderen und meiner eigenen.
Ich merke schneller, wenn Menschen anfangen, mich einzuordnen in „geht noch" oder „geht nicht mehr", in „können wir ihr das zutrauen" oder „vielleicht lieber doch nicht". Manchmal passiert das vorsichtig. Manchmal sehr schnell. Ich habe gute Tage. Ich habe schlechte Tage. An manchen Tagen bin ich dankbar meine Arbeit im liegen oder sitzen durchführen zu können. An schlechten Tagen zeige ich mich in der Regel nicht. Auch nicht hier auf Instagram. An den guten Tagen sieht man mir meine Erkrankung meist nicht an. Aber auch an guten Tagen zehrt sie an mir. Es ist eine Krankheit mit zwei Gesichtern.
Ich bin noch mittendrin in diesem neuen Erleben und auch in diesem neuen Lernen. Und ich merke, dass es nicht nur um die Krankheit oder die Behinderung selbst geht. Sondern auch um Erwartungen. Um Bilder davon, wie ein Leben zu sein hat, damit es als gut, funktionierend oder wertvoll gilt. Ich merke: Ich bin nicht weniger ich durch meine Erkrankungen, ... ...auch wenn mein Leben enger geworden ist. Aber ich werde so wahrgenommen.
Auch im Arbeitskontext merke ich, wie schnell von außen Lösungen angeboten werden, wenn ich darüber rede oder mal wieder zu einer Reha muss: weniger Stunden, weniger Verantwortung, weniger Belastung. „Dann muss sie halt kürzer treten." Vieles davon ist gut gemeint. Aber nicht alles ist hilfreich. Denn es geht nicht immer um ein Weniger. Manchmal geht es darum, Strukturen zu verändern. Rhythmen anzupassen. Räume zu schaffen, in denen Menschen wie ich weiterhin gut arbeiten können. Vielleicht anders, aber nicht weniger.
Was ich mir wünsche? Dass wir miteinander lernen. Nicht sofort zu wissen meinen, was jemand braucht. Erst Zuhören. Und auch offen zu sein für die Antwort, dass es manchmal gar keine Hilfe braucht, sondern Verständnis, Flexibilität und echte Veränderung von sonst starren Ansichten und Strukturen. Die größte Herausforderung für mich besteht aktuell nicht in den Einschränkungen, die mir meine Erkrankung zweifelsohne auferlegt, sondern darin, mit ihnen in einer Welt zu leben, die ihre starren Ordnungen und Normen nicht aufgeben und auch nicht infrage stellen möchte.
Das kostet mich die meiste Energie. Und bringt mich immer wieder ins Zweifeln ob ich mir einen Grad der Behinderung (GdB) anerkennen lasse, ob ich mich traue, einen Pflegegrad zu beantragen und vor allem, wie offen ich selbst mit dieser Krankheit umgehen möchte.
Foto: TB-Vali-Segen2Go - Aktion
Foto: TB-Behindert-geglaubt-Lena - Aktion
„Nur für Behinderte", zischt mich eine Frau wütend an, als ich als eine der ersten Personen das Flugzeug boarde. In solchen Situationen wünschte ich mir den Mut und die Schlagfertigkeit, trocken mit: „Ja, da bin ich dann ganz richtig", zu antworten. Aber beides kann ich nicht immer aufbringen, insbesondere, wenn man* gerade starke Schmerzen hat, ist das nicht leicht. In dieser Situation habe ich mich einfach nur geschämt.
Menschen mit Behinderung werden im deutschen Recht definiert als ... „Menschen, die langfristige körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, welche sie in Wechselwirkung mit einstellungs-und umweltbedingten Barrieren an der gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern können." §3 BGG
Eine Behinderung muss also nicht immer offensichtlich erkennbar sein wie z.B. nicht vorhandene Gliedmaßen. Auch Morbus Crohn kann eine Behinderung sein oder eine Autismusspektrumsstörung oder auch eine schwere Depression ... ... oder wie bei mir eben ein schwerer Verlauf von Endometriose und Adenomyose.
Obwohl ich vielleicht, wie eine "normale" (was ist schon "normal"?!) Frau Anfang dreißig aussehe, habe ich täglich Schmerzen, muss jeden Tag zig Medikamente nehmen und kann meine OPs mittlerweile nicht mehr zählen.
Wenn man* meinen Körper aufschneidet, ist meine Behinderung dann auch nicht mehr so unsichtbar, dann sieht man* zig Entzündungen, Verklebungen, Zysten. Aber ich will nicht erst meine OP-Fotos vorzeigen müssen, damit mir geglaubt wird. Ich wünschte, wir würden Menschen weniger bewerten, wo wir doch nicht beurteilen können, was sich in ihren Körpern und Seelen abspielt.
Fehlannahmen und Vorurteile begegnen mir jedoch nicht nur an Flughäfen, sondern auch in Kirche. Selbst bei einer kirchlichen Fachveranstaltung zu Inklusion habe ich erlebt, dass mir meine Behinderung abgesprochen wurde, weil sie nicht sichtbar ist. Es wird automatisch davon ausgegangen, dass junge Menschen Treppen steigen, Fahrrad fahren, Bierbänke tragen können. Und wenn es eine Rollstuhlrampe und vielleicht noch eine Induktionsschleife für Hörgeräte gibt, sind Gemeinden überzeugt, völlig inklusiv zu sein.
Menschen mit unsichtbaren Behinderungen würden aber vielleicht ganz andere Maßnahmen nützen: Desinfektionsmittel und Masken bei Großveranstaltungen schützen immunsupprimierte Personen. Leichte Sprache macht es für Menschen mit kognitiven Behinderungen einfacher zu folgen. Ausliegende Fidget Toys helfen Menschen mit Neurodivergenz oder Angststörungen, sich in Gottesdiensten oder langen Sitzungen zu konzentrieren.
Selbstverständlich kann man nicht immer alles auf dem Schirm haben. Es geht darum zu bedenken, dass ich Menschen ihre Behinderungen und die damit verbundenen Bedürfnisse und Einschränkungen nicht unbedingt ansehen kann. Dass ich mir nicht einbilde, es besser als die Betroffenen zu wissen, sondern Angebote mache und gesprächsbereit und flexibel bleibe. Rücksicht nehmen hat noch nie geschadet - weder Menschen mit noch ohne Behinderung.
Foto: AeW-Christopher-blaue-Haken - Impulse
Foto: ViG – Ungewollt-Kinderlos - Gebete
Foto: Himmelfahrt-Mareike
Nahaufnahme einer Person, die im Bett liegt und eine CPAP-Atemmaske (Nasenschlauch mit Kopfbändern) trägt. Die Person hat dunkle, kurze Haare und trägt ein pinkfarbenes Oberteil. Im Hintergrund ist eine weiße Bettdecke zu sehen. Im oberen Bildbereich sind das Logo der OnlineKirche und ein blau-grünes Logo mit einem stilisierten Kreuz zu erkennen. Im Bild ist ein grünes Feld mit der Aufschrift „Themenmonat“ und darunter der Text: „Rosalie: Vorurteile müssen nicht stimmen.“.
Wenn man mich sieht, ploppen bei vielen Menschen alle möglichen Vorurteile gegenüber Menschen mit Behinderungen auf: • Kann nicht reden = geistig behindert • Zurückgeblieben und kriegt wahrscheinlich nicht viel mit • Behindert = schwach • Angewiesen auf Hilfe = Last für andere
• Künstlich ernährt = kann Essen und Trinken nicht genießen • Beatmet = trauriges eintöniges Leben • Lebensverkürzende Krankheit = definitiv bald tot. Schnell stecken sie mich gedanklich in die Schublade der bemitleidenswerten Behinderten.
ABER: Ich studiere Kulturwissenschaften mit Deutschlandstipendium. Ich helfe in vielen Gremien der Jugendarbeit und Kirche oder auch Kommiliton*innen. Ich kann meine Meinung stark vertreten. In wissenschaftlicher Sprache, einfacher Sprache oder Gedichten. Ich probiere gern neue Geschmäcker (ohne zu schlucken). Mir wird nicht langweilig, weil ich immer zu tun habe oder Schönes erlebe. Und ja, ich sollte nur 2 Jahre alt werden, werde aber bald 26.
Eine weitere mögliche Schublade gibt's noch: die tapfere heldenhafte Person mit Behinderung. Ich will aber nicht bewundert werden für jeden Atemzug. Dafür könnt ihr gern mein Beatmungsgerät bewundern.
Ich gehe auch nicht zum Beispiel einkaufen, damit ihr euch besser fühlt nach einem Vergleich mit mir, sondern weil es normal sein sollte. Meine Worte oder Leistungen können euch gern inspirieren, aber unabhängig von meiner Behinderung. Wie bei allen anderen Menschen auch.
Ich gehe auch nicht zum Beispiel einkaufen, damit ihr euch besser fühlt nach einem Vergleich mit mir, sondern weil es normal sein sollte. Meine Worte oder Leistungen können euch gern inspirieren, aber unabhängig von meiner Behinderung. Wie bei allen anderen Menschen auch.
Und nur weil wir glauben, etwas zu wissen, müssen Menschen sich doch nicht in unsere Vorstellungen quetschen. Menschen passen nie in starre Muster. Trotzdem stecken wir alle gerne in Schubladen. Sie geben uns Sicherheit und Orientierung und helfen bei der ersten schnellen Einschätzung. Sie passen gut zu unserem Weltbild. Das geht mir genauso.
Und nur weil wir glauben, etwas zu wissen, müssen Menschen sich doch nicht in unsere Vorstellungen quetschen. Menschen passen nie in starre Muster. Trotzdem stecken wir alle gerne in Schubladen. Sie geben uns Sicherheit und Orientierung und helfen bei der ersten schnellen Einschätzung. Sie passen gut zu unserem Weltbild. Das geht mir genauso.